Nadia Spano: La mia vita, un “Sì” senza condizioni

Nadia Spano, presidente del MpV di Olbia, racconta l’insorgere lento della sua malattia: Sclerosi Laterale Primaria (PLS). La testimonianza di Nadia, e di suo marito Ubaldo, è potente e si contrappone con forza alla cultura dello scarto, offrendo una visione della sofferenza non come interruzione della dignità, ma come luogo di un amore più profondo. Il “limite” diventa un’occasione di dono, smentendo l’illusione che una vita fragile non sia degna di essere vissuta.

di Nadia Spano

È apparsa lentamente, con un perenne irrigidimento dei muscoli della spalla sinistra, una stanchezza generale e mancanza di forza al braccio sinistro. Eravamo al termine di un anno scolastico che era stato particolarmente faticoso. Insegnavo religione cattolica in 4 scuole: 2 ad Olbia, Liceo scientifico e classico, succursale del Liceo scientifico ad Arzachena a 25km da Olbia e completamento di 3 ore all’Istituto Tecnico di Palau, 45km da Olbia e 20 da Arzachena. Questo significava 3 Dirigenze diverse con conseguenti Consigli d’Istituto e di classe triplicati.

Per questo all’inizio non abbiamo dato peso ai sintomi, attribuendoli alla stanchezza, aumentata dal mio impegno nel volontariato, dai miei genitori anziani e dai figli, Cristiano al terzo anno di odontoiatria e Mirko che stava terminando il 4° anno del Liceo scientifico.

Era il periodo forse tra i più sereni della nostra vita: i figli ormai grandi, i genitori in buona salute e noi che iniziavamo a prenderci un po’ di tempo per la nostra passione: la moto. Avevamo comprato da un anno la Guzzi California che avevamo sempre sognato e di tanto in tanto riempivano i borsoni laterali e ci imbarcavamo, con alcuni amici, per andare a fare un fine settimana in qualche località non troppo lontana da raggiungere sulle strade statali, passeggiando per godere dei paesaggi meravigliosi che il nostro Paese ci offre, senza mai dimenticare di visitare un Santuario e così La Verna, Assisi, Cascia, il Santuario della Divina Misericordia…

Ricordo ancora il giorno in cui iniziammo a pensare che quei sintomi erano qualcosa di diverso da una semplice stanchezza di fine anno scolastico. Ero seduta sul divano a guardare la televisione quando Ubaldo mi passò dietro e, da buon terapista, mi disse: “Per forza hai sempre quei muscoli contratti, guardi la televisione con la testa storta…” e me la raddrizzò in posizione corretta. Io mi misi a ridere e gli risposi: “Così vedo 2 televisioni, peccato che danno lo stesso programma…”. Lui rimase un attimo in silenzio e poi disse “domani andiamo dall’oculista.”

Così iniziò il calvario della diagnosi. Il primo errore lo fece l’oculista, perché leggendo lo Schermo di Hess che verifica e misura il grado di diploma, mi diagnosticò uno strabismo e prescritte lenti prismatiche, senza valutare che non si diventa strabici a 46 anni e che c’erano altri sintomi. Quindi mi misi tranquilla aspettando di abituarmi alle nuove lenti. Nel frattempo ci eravamo trasferiti a casa al mare con i miei genitori e mia sorella. Io cercavo di reagire alla stanchezza cercando di fare la vita di sempre, che non era più la stessa: bagni al mare sempre più corti per la fatica a nuotare, sempre meno voglia di andare in moto per fare viaggi lunghi, sempre più spesso sdraiata sul prato in giardino anziché fare gli 80 mt di strada che mi separavano dalla spiaggia. Ubaldo che osservava in silenzio ma, da buon fisioterapista e da marito innamorato, con uno sguardo preoccupato quando credeva non lo guardassi e sempre ironico e pronto a minimizzare quando incontrava il mio sguardo. È stato l’unico periodo della nostra vita in cui non ci siamo confrontati con franchezza, cosa che non c’era mai accaduta e che dopo non capitò mai più. Continuai così per qualche mese finché un amico medico col quale mi incontravo a Cagliari per fare, oltre il mio, la volontaria al Centro Sardo di Volontariato, dove facevo parte della commissione che valutava e finanziava i progetti delle Associazioni di Volontariato di tutta la Sardegna, un giorno mi prese da parte e mi chiese cosa mi stesse succedendo. Gli dissi in breve come mi sentivo e lui mi rispose che sarebbe stato meglio affidarmi ad un neurologo. Così al ritorno a casa ne discutemmo con Ubaldo e prendemmo l’appuntamento da un neurologo in città.

Per quasi 2 anni mi curarono per una Miastenia Gravis imbottendomi, oltre che di Mestinon, di Cortisone fino ad arrivare ad assumerne 80mg al giorno senza vedere miglioramenti, anzi con sintomi sempre nuovi: prima i crampi sempre più frequenti e in distretti muscolari che riguardavano i muscoli dello sterno o intercostali, cloni e fascicolazioni che in una miastenia non avrebbero dovuto manifestarsi. Così a dicembre del 2006 espressi i miei dubbi sulla diagnosi chiedendo che si ripartisse dal rifare tutte le analisi strumentali per capire cosa mi stesse succedendo e poiché con la primaria di neurologia del Santa Chiara di Pisa, che mi seguiva come esperta della Miastenia, non c’era più sintonia, tornai a casa con un dubbio gettato lì come fosse un raffreddore: “… allora potrebbe essere una malattia del motoneurone. Avevo notato mio marito sbiancare e cambiare atteggiamento, per cui usciti dell’ambulatorio gli chiesi cosa volesse dire e lui minimizzò mentendo. Poi messo alle strette mi disse la verità: mi aveva liquidato con una possibile diagnosi di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica. Ci abbracciammo in un momento di sconforto, ma poi lui come sempre fu il primo a reagire. Mi guardò e disse: “Sarà ciò che Dio vuole da noi, pregheremo di più e cercheremo un neurologo che abbia voglia di ricominciare da capo per arrivare ad una diagnosi definitiva. Dobbiamo solo pensare a come dirlo ai ragazzi e ai tuoi genitori.

Il giorno seguente, in moto attraversammo la Toscana per salire al Santuario de La Verna dove San Francesco ebbe il dono delle stigmate e, rasserenati da quel silenzio magico che ripara ogni ferita, tornammo a casa.

A casa spiegammo ai ragazzi e ai miei genitori e suoceri che dovevo ripetere le analisi da capo per una conferma della diagnosi e prendemmo appuntamento col primario di Ozieri dove venni ricoverata per ricominciare tutte le analisi: TAC, Risonanza, Elettromiografie… allora termine del ricovero, il medico fissò un appuntamento con me e Ubaldo e ci disse che lui si era fatto un’idea di quello che potevo avere ma non poteva avere conferma perché non aveva la strumentazione che gli sarebbe servita, ma mi avrebbe cercato un Centro di eccellenza dove dirmi con certezza quello che avevo.

Fu così che approdando alla Fondazione Maugeri di Veruno. Il primo ricovero durò oltre 60 giorni. Sessanta giorni da sola io a Veruno a 30km dall’aeroporto di Malpensa, Ubaldo con i ragazzi a casa e ogni 2/3settimane veniva a trovarmi. Abbiamo passato giorni difficili perché a volte ho avuto reazioni tremende ad analisi particolarmente dolorose perché per fare la diagnosi dovevano andare per esclusione. Per giunta, avendomi tolto lentamente il Cortisone che non mi serviva, io non mi reggevo più e camminavo solo con il deambulatore in reparto me se volevo andare nel grande parco che circondava la struttura, avevo necessità della sedia a rotelle.

Ero partita il 9 maggio sulle mie gambe aiutata solo da una stampella e tornavo a casa con la diagnosi di una SLA “atipica” (perché allora la PLS o Sclerosi Laterale Primaria non era conosciuta come malattia a sé stante, ma era considerata una SLA con un’evoluzione più lenta).

I giorni che seguirono non furono semplici. Avevamo detto con chiarezza che avevo una PLS e spiegato cos’era e a cosa avrebbe portato negli anni. Ma sembrava che, soprattutto i miei genitori non volessero arrendersi. Mi “spiavano” come per vedere se riuscivo a muovermi più agevolmente quando ero sola e vedevo i loro occhi pieni di dolore, domande inespresse e lacrime. Allora andavo da loro e gli dicevo di stare sereni, perché noi lo eravamo; di trovare rifugio nella preghiera che era stata sempre il loro sostegno. Anche Cristiano e Mirko, mi controllavano e, mentre Cristiano era preoccupato, Mirko era adirato e mi chiedeva continuamente perché a te, a noi…

Io e Ubaldo non c’eravamo mai chiesti il perché di quello che ci stava travolgendo. Avevamo reagito stringendoci l’uno all’altra e rifugiandoci nella preghiera. Se prima ognuno di noi 2 pregava per conto suo, la malattia ci aveva insegnato la dolcezza di pregare insieme. Divenne un’abitudine recitare il Rosario la notte tenendoci per mano per ringraziare il Signore di quel giorno che si chiudeva e che non era una cosa dovuta ma era un dono.

Al mattino la lettura del Vangelo del giorno, spesso alle 15,00 ci teneva compagnia la Coroncina della Divina Misericordia. E poi la Santa Messa della domenica, sempre più spesso nella piccola Cappella del Monastero Benedettino Mater Ecclesiae, dove Padre Massimo, unico frate del Monastero, ci accoglieva con la sua dolcezza e aveva sempre una parola per accarezzarci l’anima.

Avevamo imparato a non dare più niente per scontato ma a vivere giorno per giorno, riscoprendo la bellezza delle piccole cose: il profumo delle rose sul balcone; il colore del cielo all’alba quando dalla finestra aperta della nostra camera a casa al mare potevamo vedere il sole sorgere tra l’isola di Tavolara e il promontorio di Cala Moresca, ultimo lembo di terra per le navi prima di prendere il largo verso il porto di Livorno o altre destinazioni a noi sconosciute.

Così anno dopo anno sono passati i primi anni della malattia, tra giorni di tregua e giornate passate in rianimazione quando, a causa della rigidità muscolare, diventavo come una statua di marmo, senza poter muovere in dito, senza poter parlare per dire cosa mi faceva male o se avevo bisogno che mi bagnassero le labbra per alleviare la sete. Nonostante 4 fiale di Valium in vena, continuavo ad essere rigida senza poter allungare le gambe, con crampi dolorosi che non davano tregua. Ed anche in quei momenti Ubaldo sempre al mio fianco per 16 ore e più, con i ragazzi che venivano a vedermi per qualche minuto o dargli il cambio per qualche ora e permettergli di riposare in po’. Anche in quei giorni difficili c’era sempre la preghiera a sostenerci e più ancora il completo affidamento al Signore e alla Vergine Maria, certi che loro avrebbero guardato le nostre sofferenze e le avrebbero tramutate in benedizioni per i nostri cari e per tutti coloro che ne avevano bisogno. Andammo avanti così per un paio d’anni finché le crisi si fecero sempre più frequenti e il primario di Rianimazione mi consigliò di mettere una pompa intratecale che, attraverso un sondino ed un ago sottile che penetra tra le vertebre, manda il farmaco al midollo. Il primo intervento fu fatto ad Olbia e con la pompa mi sembrò di tornare alla vita. Niente più crisi di rigidità e meno crampi. Restavano gli altri sintomi che tenevo sotto controllo e la ricarica della pompa da fare ogni tre mesi e mezzo.

Passarono così altri 5 anni e dovevo fare la sostituzione della pompa sia perché le batterie si stavano scaricando, sia perché la pompa che avevo teneva solo 0,5 cc di farmaco e, negli anni, aumentando il dosaggio man mano che la malattia progrediva, ormai facevo una ricarica ogni 15 giorni. Questa volta non potevo farla ad Olbia perché la Regione aveva creato i “Centri d’Eccellenza” e mi dovevo per forza rivolgere al Centro per il Dolore di Cagliari che era l’unico deputato a sostituire o impiantare quelle Pompe. Così presi l’appuntamento e, con Ubaldo mi recai a Cagliari dove, in teoria sarei dovuta rimanere 3 giorni ma di fatto rimasi 11 giorni, perché il Primario che era uno specialista del dolore e non un neurologo, non aveva avuto né l’umiltà né la voglia di sapere cosa fosse una Sclerosi Laterale Primaria e avendo impiantato una pompa che teneva 2 cc di farmaco era convinto che i farmaci per via orale non mi servissero più, così mi fece portare via tutti i farmaci il giorno dopo l’intervento, nonostante le mie proteste e i tentativi di fargli capire che quei farmaci servivano a tenere sotto controllo altri sintomi della malattia, tra cui il più importante era il laringospasmo che mi soffocava. Quel giorno ebbi 7 crisi di laringospasmo tra cui l’ultima durò oltre 3 minuti e mi fece entrare in coma. Rimasi in coma per 16 ore e come risultato ebbi una necrosi del nervo acustico a causa della sofferenza del cervelletto da cui questo nervo parte, che mi portò ad avere vertigini costanti a causa delle vibrazioni di entrambi i timpani.

Ricordo che quando mi svegliai dal coma, oltre ad Ubaldo ed al rianimatore, c’era un infermiere che tra il serio ed il faceto mi disse: “Nonostante le ore di coma, il suo Rosario non l’ha mai mollato”. Ma io sapevo che in quelle ore la Madonna mi era stata vicina con il Signore e il mio Angelo aveva pregato per me.

In questi anni di malattia abbiamo imparato a fidarci ed affidarci al Signore, a leggere ed accogliere la Sua volontà in tutte le prove che ci ha proposto: dall’affido, senza mai aver fatto domanda, prima di Manuela per 4 anni e poi di Martina da quando aveva 6 mesi ai 9 anni e mezzo; due bambine arrivate a casa all’improvviso, una il giorno della befana e la più piccola conosciuta su un pullman che non avrei mai dovuto prendere per arrivare a Cagliari; alla mancanza in 14 mesi dei miei genitori e nell’arco di 2 anni di altre 2 persone a me molto care e di 5 amiche con cui avevo condiviso gli anni più belli della mia gioventù ma anche quelli pesanti della mia malattia; dei miei cani, anche loro amici fedeli.

Oggi che ogni giorno è sempre più faticoso per l’avanzare ormai irrimediabile della Sclerosi, ringraziamo ogni giorno che ci viene concesso di vivere e quando i dolori sono troppo forti perché ormai i muscoli paravertebrali e intercostali del lato sinistro non ci sono più, quelli di gamba e braccio fanno troppa fatica e il lato destro che è più forte non riesce comunque a compensare ma la mia testardaggine non mi concede la resa, quando mi viene da gridare per il dolore ma insisto a voler cucinare o ricamare, penso ai 5.478 colpi ricevuti dal Signore per la nostra salvezza, alla Sua crocifissione, ai tanti martiri del nostro tempo che muoiono per non rinnegare la fede, ai tanti malati di tumore o di una SLA bulbare e così mi sento fortunata e sempre amata perché so che in quei momento dolorosi non siamo noi a camminare ma è il Signore che ci prende in braccio e cammina per noi e che, come non ci ha mai permesso in questi anni di allontanarci l’uno dall’altra ma ha fatto crescere il nostro amore, così non ci farà perdere la strada quando i tempi saranno ancora più duri, se solo continueremo a fidarci ed affidarci al Suo infinito Amore.