Charlie Gard: il bambino che sta commuovendo il mondo

La storia di Charlie: dolore e speranza. – Negli scorsi mesi abbiamo conosciuto Charlie Gard, il bambino inglese di 11 mesi colpito da una rara e terribile malattia genetica. Riepiloghiamo la sua storia, che è sì una storia drammatica, ma anche una storia d’amore e di speranza. E una storia, soprattutto, che non si è ancora conclusa, dato che giovedì prossimo presso la Corte Suprema inglese si terrà un’udienza, forse la più importante dall’inizio della vicenda. Ma andiamo con ordine.

Medici e giudici inglesi: inutile continuare a curare il bambino, si prolunga solo la sofferenza. – La sindrome che ha colpito il bambino, quando aveva appena un mese, si chiama «depressione del dna mitocondriale», e comporta un progressivo indebolimento dei muscoli. Quando aveva circa tre mesi, infatti, il piccolo è stato ricoverato nell’ospedale «Great Ormond Street Hospital», dove vive tuttora intubato, non essendo più in grado di respirare e alimentarsi autonomamente. Per questo i medici dell’istituto hanno chiesto alla magistratura l’autorizzazione di staccare la spina dei macchinari della rianimazione, ottenendo, tra aprile e giugno 2017, il parere positivo dei giudici di tutti e tre i gradi di giudizio previsti dal sistema inglese. Secondo i medici non esiste(rebbe) al mondo alcuna terapia che possa migliorare le condizioni del paziente; e quindi, avendo già subito danni cerebrali gravi e (per loro) irreversibili, la cosa migliore che si possa fare in favore del paziente stesso sarebbe porre fine alla sua vita. Idea condivisa dai giudici.

I genitori: «continuate a curare nostro figlio!» – Ma i genitori di Charlie non hanno mai preso in considerazione la possibilità di interrompere le cure del bambino e provocarne così il decesso, e hanno anzi deciso di fare ricorso, come scritto all’inizio dell’articolo, alla «Corte europea dei diritti dell’uomo», che ha dato ragione ai tribunali inglesi, decretando che il piccolo Charlie- esprimendoci brutalmente (ma neanche troppo)- … doveva essere eliminato. Nel frattempo – particolare fondamentale della nostra storia- tra gennaio e giugno, i genitori Connie Yates e Chris Gand, tramite una campagna internazionale di crowfunding (raccolta fondi on-line) sono riusciti a procurarsi il denaro sufficiente per trasferire il figlio negli Usa per tentare… una cura sperimentale! Sì, sembrerebbe incredibile date le prese di posizione mortifere di medici e giudici inglesi, ma negli Usa esisterebbe una chance, una speranza. Non entriamo nella questione tecnica: quante possibilità possa avere di migliorare; quanto possa effettivamente recuperare… Anche solo l’idea che ci siano dei medici (non dei santoni) disposti a curare il bambino in una struttura specializzata doveva farci sperare in una pronuncia positiva della CEDU. Ma non è così: il 27 giugno i giudici europei, come detto sopra, sentenziano che da lì a poco le macchine che tenevano in vita Charlie avrebbero potuto essere staccate.

Trump e il Papa: rispettare la volontà dei genitori. – A questi punti solo un miracolo avrebbe potuto salvare il bambino, e (almeno per ora), incredibilmente, questo miracolo è arrivato: alla fine di giugno, coerentemente ai sentimenti di un intero movimento di opinione pubblica mondiale, nel quale i cattolici italiani si sono distinti, sia Papa Francesco che il presidente Usa Donald Trump sono intervenuti pubblicamente sulla questione, chiedendo che venga salvaguardata la volontà dei genitori e quindi la vita del bambino.

Inoltre -altro evento importantissimo – l’ospedale pediatrico cattolico “Bambin Gesù” di Roma ha inviato un protocollo medico sperimentale al Great Hormond, chiedendo che i medici del nosocomio inglese prendano in considerazione anche le possibilità di terapia lì indicate. Offerte simili sono arrivate anche da alcuni ospedali statunitensi. Così – Deo gratias – il caso è stato ripreso in considerazione, e ora -dopo la fumata nera del 10 luglio-siamo in attesa del nuovo pronunciamento giudiziario, atteso per giovedì prossimo. In trepida attesa.

In attesa che i giudici inglesi riconoscano che finché c’è vita c’è speranza, e che – a maggior ragione di fronte alle speranze ostentate da una parte, forse minoritaria ma certo prestigiosa del mondo medico di poter tentare un innovativo approccio terapeutico- non può essere un tribunale a disporre della vita di una persona, per quanto piccola, debole e malata. Anzi, forse proprio in quanto piccola, debole e malata.

I presupposti non sono buoni: il giudice Francis ha affermato che in mancanza di ulteriori forti prove che le terapie sperimentali possano avere successo confermerà la disposizione di staccare la spina. Il problema è che le terapie, che – ripetiamolo – sono sperimentali … devono ovviamente prima essere sperimentate per essere valutate. Tuttavia non perdiamo la speranza che stavolta sarà la vita a trionfare.

Simone Ziviani

 

Simone Ziviani

Nato a Massa il 12/04/1988. Insegnante di lettere nella scuola secondaria. Laurea triennale in scienze politiche e internazionali; laurea triennale e magistrale in storia moderna presso l'università di Pisa; attualmente iscritto al corso di studi magistrale di Antropologia all'università di Bologna. Collaboratore di alcuni quotidiani on-line e del settimanale della diocesi di Massa-Carrara Pontremoli "Vita Apuana". Ha all'attivo una pubblicazione di storia locale, "A morte il prete", editore Ciclostile, 2013. Alcune esperienze nel volontariato locale, laico e cattolico. Puoi scrivermi a simone.ziviani@vitanews.org